Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Det værste var tabuet

 
kolostomi stomi tarm operation colitis chron kikkertoperation patienthistorie

- Stomi er slet ikke så slemt, som det lyder, fortæller Peter Sørensen. Han fik i 1996 fjernet 20 til 30 centimeter af sin tarm ved en stomi-operation. På det tidspunkt var han 38 år, og oplysningen omkring stomi var ganske anderledes, end den er i dag. Og selvom operationen blev et vendepunkt – et positivt vendepunkt, oplevede han, at stomi var meget tabubelagt. Her fortæller han 12 år efter om forløbet med sygdom, operation og livet med stomien, og om hvorfor han for snart 5 år siden var med til at stifte Stomiforeningen COPA's hjemmeside og online rådgivning.

Det værste var tabuet

Hul på bylden

Det var en byld ved endetarmen, der startede det hele. Den kom lige pludselig, og uden nogen forklaring. I starten mindede det allermest om en myose i balden. Men efter halvanden måned, hvor Peter havde oplevet smerter i ballen, når han sad ned, og til tider også en meget rød og opsvulmet balle, kom han endelige til lægen. Lægen indlagde ham med det samme.

- Herefter var der et længere forløb med indlæggelse, operationer, utallige narkoser og ret mange gener og smerter, fortæller Peter. Perioden mundede ud i, at der blev lavet en midlertidig stomi:

- Man besluttede, at jeg skulle have en midlertidig stomi for at prøve at skabe ro i området, hvor der konstant sivede afføring ud gennem såret i balden, fortæller Peter.

Den midlertidige stomi skulle sidde i tre måneder, men det blev i stedet til to år. I løbet af de to år var der stadig store smerter og flere indlæggelser som desværre ikke gav det ønskede resultat – nemlig at såret helede op.

I 1998 fik Peter så fjernet en stor del af højre balde og endetarmen og fik transplanteret en muskel fra højre lår op i balden for at genskabe så meget af det bortopererede væv som muligt. Hullet efter endetarmen blev lukket og derved blev stomien permanent.

Stomien sad midt på maven

I 1996 var informationen omkring en stomi-operation og livet med stomi meget sparsom. Noget så grundlæggende som en forklaring af, hvor stomien blev ført ud henne – altså dens præcise placering på maven - havde Peter ikke fået oplyst på en forståelig måde.

- Det var et chok at vågne op efter operationen, for jeg havde fået at vide, at tarmen blev ’ført ud i siden’. Men sådan var det altså ikke i virkeligheden. En stomi sidder foran på maven, og da jeg vågnede op efter operationen virkede den meget stor på grund af hævelsen. Jeg vidste simpelthen ikke på forhånd, hvordan stomien ville komme til at se ud, fortæller Peter Sørensen.

Efter operationen var Peter også overladt til sig selv. Der var ikke stomiambulatorium på sygehuset og sygeplejersken, der vidste mest om stomi, kom kun på afdelingen et par gange om ugen, så han måtte selv finde ud af, hvordan han bedst plejede sin nyanlagte stomi.

Lyd og lugt

Lyden og lugtgenerne var de to ting, Peter tænkte meget over i starten, så meget, at tarmen var endnu mere aktiv end vanligt: - Når man tænker over, om man mon kommer til at slå en prut, så gør det, at tarmen faktisk reagerer på det og producerer endnu mere luft, så min stomi var meget aktiv i de første par måneder efter operationen.

Også lugten af stomiposens indhold skulle Peter lige vænne sig til: - De fleste ville nok reagere på, at få lugten af deres egen afføring lige nedenfor næsen, men sådan lugter det jo hos alle, siger Peter Sørensen.

Unødvendige hensyn

Efter et halvt års tid blev alting hverdag, og stomien trådte i baggrunden. Nu indgik stomien som en naturlig del af Peters hverdag, og han glemte næsten, at den var der.

Mange venner havde efter operationen enten haft svært ved at spørge ind til det – de var tavse og vidste ikke helt, hvad de skulle sige – mens andre forsøgte at tage ekstra hensyn ved for eksempel at undlade at putte krydderier i maden, fordi de troede, at hans mave ikke kunne holde til det.

Tavsheden var sværest at tackle, fortæller Peter: - Alle vidste jo, at jeg var blevet opereret, men ingen spurgte til det.

I dag fortæller Peter sjældent om sin stomi, med mindre han er nødt til det – for eksempel i situationer, hvor han har luft i maven og kommer til at prutte højlydt: - Jeg siger aldrig andet, end at jeg har stomi, og så må de selv spørge ind til emnet, hvis de vil vide mere.

Ingen begrænsninger

På spørgsmålet om stomien har sat nogle begrænsninger, svarer Peter klart og tydeligt nej. Han lever i dag det samme liv som før, han blev syg. Han har både rejst på badeferie og vandreture og ser ingen forhindringer i noget.

Ikke den sidste udvej

En stomi bliver ofte fra lægelig side betegnet som ’sidste udvej’. De fleste stomipatienter har et langt sygdomsforløb, før de får en stomi, og får ofte medicin og måske endda andre operationer eller indgreb, før de får tilbudt en stomi.

Peter mener, at man fra lægelig side bør udlægge forklaringen af stomi på en anden måde, så operationen ikke får en så negativt ladet værdi, da de fleste faktisk ender med at få et meget bedre liv med stomi end de havde haft med for eksempel de kroniske sygdomme Colitis Ulcerosa eller Morbus Chron.

Information giver et godt stomi-forløb

I dag bruger Peter Sørensen en del af sin tid på at rådgive i stomiforeningen COPA, mest på foreningens hjemmeside som han selv har været med til at stifte for fem år siden. Han ser information som en vigtig del af et godt stomi-forløb.

Heldigvis findes der i dag meget mere information om stomi, og på hospitalernes stomiambulatorier er der god opbakning og vejledning før og efter en operation. Men tabuet lever stadigvæk i bedste velgående, så der er god grund til at fortsætte arbejdet med at udbrede viden om stomi. Har du lyst til at læse mere, kan du besøge Stomiforeningen på www.copa.dk .

Læs mere om STOMI

  • Interview: "Viden er vejen frem"

  • Aktivt liv med stomi

  • 10 ofte stillede spørgsmål om stomi

  • Tanker og følelser efter en stomi-operation

  • SE OVERSIGT OVER ALLE ARTIKLER OM STOMI

    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer