Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Jeg har lært at leve med psoriasis

 
psoriasis behandling Biologiske lægemidler steroider Bivirkninger salver lokalbehandling Lysbehandling graviditet tjærebehandling Klimaterapi mobning klassekammerater

Tanja Jaedeke har haft psoriasis stort set hele sit liv og har prøvet mange forskellige slags behandlinger, der har haft god effekt i kortere eller længere perioder. Helt indtil hun mødte sin kæreste, var det svært for hende at se anderledes ud, men i dag har hun lært at leve med hudsygdommen.

Som 6-årig fik Tanja Jaedeke sin første psoriasisplet på knæet. Siden dukkede flere og flere store rødlige plamager med glinsende hvide skæl op på hendes knæ og albuer. Pletterne kløede kraftigt, og Tanja kradsede sig ofte til blods. Hos lægen fik Tanja salve med binyrebarkhormon til lokalbehandling. I starten mildnede hormonsalven psoriasispletterne og mindskede kløen. Da det viste sig, at lokalbehandlingen ikke længere havde så god effekt et år efter, valgte hendes læge at henvise hende til tjærebehandling på et hospital. Tanja tilbragte tre uger på hospitalet og fik hver dag smurt sine pletter med tjære efterfulgt af et varmt karbad.

Efterhånden fik Tanja også udbrud af psoriasis i hårbunden og på ryggen. Om vinteren forværredes hendes psoriasis, og hendes læge valgte derfor at sende hende til klimabehandling i Israel. Her tilbragte hun fire uger med masser af sol og bade i Det Døde Hav sammen med andre børn, der også havde psoriasis. Under opholdet i Israel fik børnene undervisning af danske skolelærere, så de ikke kom bagud i skolen. Tanja blev igennem 10 år sendt til Israel fire uger om foråret.

- Jeg har været utrolig glad for disse ture, for det hjalp på min hudsygdom at få sol og saltvand. Det var også dejligt at slippe for at føle sig anderledes end andre børn på min alder, fordi jeg i Israel kun var sammen med børn, der ligesom mig havde psoriasis, fortæller Tanja, der i dag er 26 år.

Fra Tanja var 10 år, begyndte hun at komme hos en hudlæge tre gange om ugen i op til otte uger ad gangen for at få lysbehandlinger. Sammen med hormonsalverne kunne det i lange perioder holde hendes psoriasis i skak. Da strålerne er kraftige, måtte de kun gives i under et minut ad gangen. For at Tanja ikke skulle bruge så meget tid på lægebesøg, lejede Tanjas forældre derfor en periode et lysbehandlingsapparat, så de selv kunne give hende lysbehandlinger hjemme.

Svært at se anderledes ud

- Jeg har altid været ked af at se anderledes ud på grund af mine psoriasispletter. Jeg er dog ikke blevet drillet så meget, for jeg havde en god lærer i folkeskolen, som fortalte de andre i min klasse, at jeg ikke selv kunne gøre for det, og at psoriasis ikke smitter. Min mor har også været på besøg i klassen for at fortælle om sygdommen, så jeg er ikke blevet drillet af mine klassekammerater, siger Tanja.

Det var værre i fritiden, hvor Tanja som 8-årig gik til fodbold som en af de eneste piger, også sammen med drenge der ikke gik i hendes klasse.

- De ville ikke have mig med, fordi jeg så anderledes ud, og derfor sparkede de mig over mine skinneben, før træningen gik i gang, så jeg ikke kunne spille med mine blødende ben. De drenge på fodboldholdet, der kom fra min klasse, forsøgte at beskytte mig. Men de andre drenge holdt først op med at genere mig, da min mor opdagede det og fik fortalt dem om min hudsygdom, fortæller Tanja.

Livet som teenager

Tanjas psoriasis spredte sig til ansigtet, da hun var 14 år. Det skete efter, at hun var blevet piercet i næsen. Et par uger efter psoriasispletterne viste sig i hendes ansigt, fik hun derfor fjernet næsepiercingen, men pletterne forsvandt ikke.

- Som teenager skjulte jeg mig i store hættetrøjer og lange bukser – også om sommeren – for at de andre ikke skulle se mine pletter. Det har i virkeligheden nok gjort, at de andre kiggede endnu mere på mig, når jeg var så godt pakket ind om sommeren. Men det tænkte jeg ikke på dengang, siger Tanja.

Når Tanjas psoriasis i ansigtet i perioder blev forværret, var der ofte dage, hvor hun ikke ville i skole. I starten af syvende klasse var elever fra andre skoler kommet over på hendes skole, og Tanja følte, at de nye elever snakkede om hende bag hendes ryg. Hun følte også, at de stirrede ekstra på hende, når hun kom ind i klasselokalet. Tanja oplevede også, at flere af klassekammeraterne ikke ville sidde ved siden af hende.

- Når jeg ikke ville i skole i de perioder, hvor min psoriasis var slem, fandt jeg på alverdens undskyldninger over for min mor, for eksempel at jeg havde ondt i hovedet eller mavepine. Jeg har aldrig vist min mor, at jeg har haft det så svært med min psoriasis, for jeg ved, at min mor i forvejen har skyldfølelse over at give denne hudsygdom videre til mig, og jeg vil ikke gøre hende ked af det. Jeg har nemlig arvet den efter min mormor, og min mor har ikke selv haft den, så den har sprunget et led over. Over for min mor har jeg altid fremstået som stærk, selvom jeg langt fra har været det. Jeg har for eksempel altid haft de samme få veninder, helt fra jeg gik i børnehave, fordi det har været for uoverskueligt at fortælle om min sygdom til nye mennesker, fortæller Tanja.

Forelsket

Da Tanja som 16årig forelskede sig i sin nuværende kæreste, ændrede hun sit syn på sig selv og fik mere selvtillid. Det skyldes, at Tanjas kæreste viste hende, at han accepterede hende fuldstændig, som hun var.

- Da jeg lærte ham at kende, fortalte jeg ham som noget af det første om min psoriasis. Han anede ikke noget om sygdommen og slog den derfor op i et leksikon. Min psoriasis har aldrig generet ham – heller ikke når det har været slemt. Han har altid været sød til at smøre mig med cremer der, hvor jeg ikke selv kan komme til, fortæller Tanja.

Biologiske behandlinger

Tanja fortsatte med lysbehandlinger i kombination med hormonsalver og årlige klimature til Israel, indtil hun var 22 år.

På det tidspunkt besluttede Tanja i samråd med sin læge at forsøge biologisk behandling, der skulle foregå ved, at Tanja selv injicerede sig med biologisk medicin hver dag. I løbet af tre uger havde Tanja ingen psoriasispletter hverken i ansigtet eller på kroppen. Men kort efter ønskede hun at blive gravid med sin kæreste. Det betød, at hun var nødt til at stoppe med den biologiske medicin for ikke at skade fostret.

- Det var en vanskelig beslutning, for jeg var jo lykkelig for at have sluppet for psoriasispletterne, men vi ønskede os virkelig et barn. I stedet for den biologiske medicin, kunne jeg kun bruge en mild hormonsalve, helt indtil jeg var færdig med at amme, fortæller Tanja.

Da Tanja havde født og ikke kunne få amningen til at fungere, gik hun i gang med den biologiske medicin igen, men denne gang havde det ikke den ønskede effekt. Hun prøvede en anden slags biologisk medicin, der heller ikke virkede. Det var derfor meningen, at Tanja skulle på sygehuset hver anden måned for at prøve en tredje type biologisk medicin, som skulle gives ved infusion, men da hun blev gravid igen, måtte hun udsætte det.

- Et halvt år ind i min anden graviditet havde jeg ingen psoriasispletter, men her i slutningen af graviditeten er de kommet igen de samme steder som før. Så nu bruger jeg en mild hormonsalve og går til kontrol hver tredje måned hos en praktiserende læge. Jeg har dog også gået til akupunktur, og det har taget kløen, siger Tanja.

Selvtillid

Tanja har tidligere drømt om at blive frisør, men har været nødt til at tænke i andre baner, da hun ikke kan tåle de væsker og farver, man bruger som frisør. Hun har i stedet uddannet sig til farmakonom og arbejder nu som apoteksassistent.

- Jeg er meget glad for mit arbejde og tror, at jeg forstår kunderne bedre end så mange andre. Jeg ved nemlig, hvor svært det er at have en sygdom og føle sig anderledes. Jeg føler, at jeg har vendt min sygdom til noget positivt, og at jeg igennem de seneste år er blevet stærkere. Jeg vil gerne vise folk, at psoriasis ikke smitter, og lære dem at acceptere, at nogle mennesker er anderledes.

- Det har hjulpet mig meget at have en kæreste, der accepterer mig, som jeg er – uanset om jeg har psoriasispletter eller ej. Det har fået mig til at acceptere mig selv. Jeg går derfor ikke længere i tøj, der skjuler min krop, og jeg vil gerne fortælle om min sygdom, hvis folk spørger. Det værste er, at folk er bange for at blive smittet, fordi de ikke spørger, så jeg er kun glad for, at folk er nysgerrige. Jeg har snakket meget med andre unge i Psoriasisforeningen og udvekslet erfaringer. Jeg kan kun anbefale, at man snakker med andre, der også har psoriasis. Der er ingen grund til at gå med det alene, siger Tanja.

Tanjas råd til andre med psoriasis:

  • Vær åben og ærlig omkring hudsygdommen, så folk forstår, at det ikke smitter.

  • Meld dig ind i Psoriasisforeningen for at få hjælp. Her kan du også udveksle erfaringer og få information om behandlingsmuligheder, deltagelse i kurser osv. Hvis du for eksempel synes, at det er ubehageligt at gå i svømmehallen, fordi folk kigger, så kan du foreslå andre unge i foreningen at gå sammen i svømmehallen. Så er du ikke alene med din psoriasis.

  • Lad være med at gemme dig i stort tøj. Går du i store trøjer om sommeren, vil folk lægge mere mærke til dig.

Læs mere om PSORIASIS

  • Hvad er psoriasis?

  • Psoriasis og kærlighed

  • Arbejdsevne og sociale forhold

  • Psoriasis og psyke

  • SE OVERSIGT OVER ALLE ARTIKLER OM PSORIASIS
    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer