Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Jeg følte mig ofte alene - beretning fra en pårørende

 
lunger kræft pårørende kræftpatient lungekræft

Hvordan er det at være pårørende til en kræftpatient – og endda nærmeste pårørende? Er det muligt at beskrive noget så personligt, så intimt og så følelsesladet? Og ønsker man overhovedet at dele det med andre? Det er først inden for det seneste års tid, syv år efter, at min kone fik diagnosen lungekræft, at jeg kan fortælle om kræften. Jeg har nu fået så meget tillid til mig selv, at jeg kan fortælle om oplevelserne ogerfaringerne med denne forfærdelige sygdom.

Dommen falder

NYT om behandling af kræft

INDSÆT-BILLEDTEKST-HER

Dyk ned i Netdoktors nye magasin, 'UPDATE - Kræft'. Her fortæller overlæge Jens Benn Sørensen om den seneste udvikling inden for lungekræft. LÆS HER

Historien om min kones kræftsygdom starter ved årsskiftet 2001/2002. Vi har begge et hektisk arbejdsliv, og jeg har mange rejsedage i både ind- og udland. Vi har netop besluttet, at hun fremover skal arbejde fuldtid i familievirksomheden. På den måde vil vi kunne være mere sammen, hvilket vi begge har behov for.

Min kone får pludselig smerter i venstre albue og skulder, og hendes stemme bliver svag og hæs. Hun bliver røntgenfotograferet, og dommen falder: Hun har en svulst i venstre lunge (tumorsuspect infiltrat). Jeg sidder midt i et forretningsmøde, da hun ringer og fortæller det med gråd i stemmen. Jeg afbryder mødet, sætter mig i bilen og kører hjem. I dag kan jeg ikke genkalde mine tanker på vejen hjem. Jeg kan bare huske, at jeg gentog over for mig selv: Det kan ikke passe! Det er ikke retfærdigt! Om og om igen.

Tiden herefter husker jeg som en mærkelig sammenblanding. På den ene side er der sygdommen: Der må kunne gøres noget, vi må finde muligheder. Vi har jo altid fundet løsninger på vores problemer tidligere. Og på den anden side er der hverdagen. Den skal jo også køre, og hvordan klarer vi det? Hvad med firmaet?

Kræften som tredjepart i forholdet

Det føles, som om vores verden er ved at falde fra hinanden. Da min kone får diagnosen lungekræft , er kræften så fremskreden, at lægerne siger, de ikke kan helbrede den, men de kan holde den nede et stykke tid med medicinsk behandling .

Diagnosen påvirker i den grad vores dagligdag: Den måde vi omgås hinanden, taler til hinanden, rører ved hinanden, elsker og momentvis hader hinanden. Følelserne får pludseligt frit løb! I dag kan jeg se, at det alt sammen sker, fordi vi begge ønsker at overleve, og overleve sammen. Jeg kan ikke, vil ikke acceptere at miste hende! Jeg forsøger at overbevise hende om, at det nok skal gå, at hun nok skal blive rask igen. Men når jeg siger sådan, opfatter hun det, som om jeg ikke har fattet alvoren i denne forfærdelige sygdom.

Kræften er som en uvelkommen tredjepart, der pludselig er kommet ind i vores liv og påvirker vores forhold. Jeg har svært ved at forstå, at min dejlige, fornuftige kone ikke kan forstå, at det er nødvendigt,at jeg passer firmaet, vores kunder og leverandører og alt, hvad dertil hører. Hun udtrykker, at det virker som om, at pengene betyder mere end hende. Faktisk slutter alle diskussioner med, at alt andet betyder mere end hende. Og jeg føler mig utroligt såret og uretfærdig behandlet.

Jeg er ikke god til at skændes. Ligesom mange andre mænd flygter jeg fra konflikter med dem, jeg holder af, specielt når jeg ikke kan diskutere rationelt. Så jeg søger tilflugt i arbejdet og bruger endnu mere tid på det.

Dødsdom eller kampånd

Vi kan se, at vi har brug for hjælp og opsøger derfor en psykolog på sygehuset. Hun lægger ud med at slukke lyset, trække gardinerne for og tænde nogle stearinlys. Så ser hun på mig og siger: Du må indstille dig på, at din kone har fået en dødsdom. Vi nægter at give op på den måde, og vi beslutter os for, at der kommer vi aldrig igen. Men bagefter kan jeg se, at psykologen – utilsigtet – faktisk har været med til at give os begge kampånden tilbage.

Jeg er med til alle min kones kemobehandlinger, og hun klarer det fantastisk. Hun holder humøret højt, er altid klædt pænt på, håret er sat, og der er orden i hendes make-up. Undervejs i behandlingsforløbet lærer hun personalet at kende. Der er ligesom noget indforstået mellem dem. Jeg føler på en måde, at jeg bliver holdt udenfor, men det vedkommer vel heller ikke mig, tænker jeg

Min kone får en blå bog, hvor lægerne har beskrevet hendes behandling. Der er data fra undersøgelser og prøver, nyttige telefonnumre og efterhånden diverse resultater fra scanning og røntgen . Vi bruger mange aftener og dage på at regne på og tale om, hvor stor svulsten er, og hvad betyder nu det, som lægen har sagt eller skrevet. De samtaler er meget, meget vanskelige for mig. Jeg aner ikke mine levende råd om, hvad jeg skal svare på alle de spørgsmål, der bliver rejst.

Under hele behandlingen er vi meget opmærksomme på at få de oplevelser sammen, som vi har mulighed for. At vi skal leve livet fuldt ud, mens vi har det. Da min kone er færdig med kemobehandlingen, tager vi derfor på ferie til Tenerife.

Efter en scanning ringer overlægen og fortæller, at kemobehandlingen har fået svulsten til at blive mindre, så den nu muligvis kan bortopereres. Jeg er helt sikker på, at alt vil gå godt og begynder så småt at indstille mig på, at vores liv vil blive næsten som før. Min kone bliver opereret , men lægerne må lukke igen uden at fjerne lungen, hvor svulsten sidder. Jeg føler, at der nu kun er en vej tilbage. At min kone vil dø af kræften.

Ensomt at være nærmeste pårørende

Min kone kommer hjem, og vi må nu finde nye veje og den nødvendige tro på, at det nytter at kæmpe videre. Indimellem havner vi begge i et stort sort hul. Under hele forløbet taler hun åbent om sin sygdom, ikke mindst med børnene. Over for omgivelserne har hun altid en positiv holdning til, at det skal hun nok klare - hun vil kæmpe til det yderste. Men når vi så er alene, kommer reaktionen. De stemningsskift er svære at håndtere, og der bliver sagt mange ord, der aldrig skulle have været sagt. Det kan være hårdt at være nærmeste pårørende, og jeg savner ofte nogen at tale med om mine problemer, som selvfølgelig er små sammenlignet med min kones sygdom, men som alligevel fylder meget.

Da min kone får strålebehandling i seks uger i Tyskland, benytter jeg tiden til at kaste mig over arbejdet og få indhentet noget af det forsømte. Det er faktisk enlettelse at kunne koncentrere mig om noget andet for en tid! Det er selvfølgelig ikke muligt at glemme kræften - den pokkers sygdom er der altid et eller andet sted i bevidstheden - men i dag tror jeg faktisk, at det afbræk har været med til at redde vores ægteskab. Som nærmeste pårørende har man behov for ind imellem at slippe sygdommen – at lade op og samle kræfter til at kunne være der for den anden.

At finde vejen tilbage til livet

Efter at strålebehandlingen er afsluttet, har vi en dejlig jul. Så bliver det tid til den første kontrol, hvor vi skal have at vide, hvor meget strålebehandlingen har virket. Igen kommer den ”forbandede” blå bog frem. Vi diskuterer frem og tilbage. Hvad nu hvis kræften stadig er der, og lægerne ikke kan gøre mere? Men scanningen viser heldigvis, at der kun er en lille smule tilbage, som eksperterne skønner er arvæv. Hvordan reagerer man på en sådan glædelig meddelelse?

Stik imod al fornuft er vores første reaktion ikke glæde, men derimod mistro. Kan det nu være rigtigt? Mon ikke de har overset noget? Men beskeden fra lægerne var klar: Tag nu hjem og lev så normalt som muligt.

Nu er der gået syv år. Vores liv har normaliseret sig, i hvert fald i tiden mellem kontrollerne på sygehuset. Min kone var i starten til kontrol hver tredje måned og siden hver sjette måned. Den blå bog kommer stadig frem, når tiden for en kontrol nærmer sig. Og hver gang min kone mærker eller føler et eller andet nyt på sin krop, melder angsten sig igen! Den forsvinder aldrig nogensinde.

Men der er også kommet glæde tilbage i vores liv. Vi har været på skiferie med vores to ældste børnebørn. Det havde vi ikke troet var muligt, da diagnosen lungekræft blev stillet. Da min kone stod oppe på bjerget klar til at angribe pisterne, løb tårerne ned af hendes kinder af glæde over at stå der igen. Så er det, at man som pårørende føler en fantastisk ømhed og kærlighed over for et menneske, der har kæmpet en så indædt kamp. Man tilgiver alle de hårde ord, der er faldet i kampens hede, og kan kun være glad og stolt.

Forandret for altid

Men en kræftsygdom forandrer mennesker. Undervejs er både min kone og jeg blevet mere tyndhudede og usikre omkring selv de små ting i hverdagen. Jeg har svært ved at se signalerne, før min kone er ved at bryde sammen, når hun græder og bebrejder mig, at jeg ikke er der nok for hende.Og mange ting, der førhen kunne accepteres og forklares, kan nu sætte følelsesudbrud i gang, der tidligere var utænkelige. Men vi er blevet meget bedre til at takle de situationer.

Som pårørende har jeg ofte følt mig meget alene i de forløbne år. Jeg har ofte ønsket at kunne tale med en, der havde oplevet noget tilsvarende, og som kunne give mig et godt råd. Desværre tror jeg ikke, at det er så enkelt. Alle vi mennesker er forskellige, og ingen kan forudsige, hvordan man reagerer i en sådan livstruende situation.

Det er uhyre vigtigt at føle, at man ikke står helt alene med problemerne. Og at det ikke er den pårørende, der er noget galt med, når man ikke kan leve sig ind i det, som den sygdomsramte føler og oplever. Man er nødt til at erkende, at livet også skal leves, selvom ens nærmeste har en livstruende sygdom.

Både min kone og jeg har lært meget af forløbet, og jeg er overbevist om, at det, der har hjulpet os, har været en positiv indstilling til livet og til omgivelserne. Og at vi har turdet givefølelserne frit løb. Frygten og angsten slipper vi aldrig helt for. Men når den dukker op, ser vi den i øjnene sammen og sætter den i skammekrogen.

Vil du vide mere

Ønsker man yderligere oplysninger om kræft i lungerne, henvises til Kræftens Bekæmpelses hjemmeside , som indeholder mange oplysninger om denne sygdom. Her findes både en sektion om kræft i selve lungen og en sektion om kræft i lungehinden. Brug søgefunktionen for at finde de to sektioner.

Læs mere om KRÆFT

  • Typer af lungekræft

  • Personaliseret behandling af lungekræft

  • Rettigheder for en lungekræftpatient

  • Symptomer på lungekræft

  • SE OVERSIGT OVER ALLE ARTIKLER OM LUNGEKRÆFT
    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer