Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Det var ikke min strategi bare at give op

 
kræft lunger Alice Braae lungekræft

Da Alice Braae fik diagnosen lungekræft, var hun 54 år gammel. Hun fik en dødsdom - lægerne sagde, at de ikke kunne helbrede hende, men de kunne holde kræften nede i et stykke tid. Det fik ikke Alice til at give op - hun kæmpede en lang, sej kamp. 11 år efter fortæller hun om forløbet med kemoterapi, strålebehandling i udlandet, omgivelsernes reaktion og hendes utrolige kampgejst over for en sygdom, der af lægerne var kåret som vinder fra starten. Hun fortæller også, hvad der fik hende til at stifte Patientforeningen Lungekræft i 2004 og om hendes arbejde som formand.

Det startede med ondt i armen

NYT om behandling af kræft

INDSÆT-BILLEDTEKST-HER

Dyk ned i Netdoktors nye magasin, 'UPDATE - Kræft'. Her fortæller overlæge Jens Benn Sørensen om den seneste udvikling inden for lungekræft. LÆS HER

Alice Braae har altid haft et meget aktivt arbejdsliv, hun var indkøbschef for en produktionsvirksomhed, da hun i efteråret 2001 mærkede smerter i venstre albue og skulder.

- Jeg gik til min egen læge, som mente, at jeg havde en tennisalbue og sendte mig til behandling hos fysioterapeut. Fysioterapeuten sagde, at jeg havde nedsat funktion i hele armen, og hun kunne ikke gøre så meget. Efter endnu et besøg hos lægen, fik jeg endelig en tid til røntgen. Jeg fik konvolut med billederne, og de sagde, at jeg skulle tage hentil min læge og tale med hende om resultatet af undersøgelsen. Det kunne jeg ikke vente på, så jeg åbnede selv konvolutten og begyndte at læse rapporten. Der stod en masse, jeg ikke kunne forstå, men nederst stod dertumorsuspect infiltrati venstre lunge, 5 x 6 centimeter. Altså en svulst i venstre lunge lidt større end en golfbold. Så vidste jeg godt, at det var helt galt. Jeg ringede til min mand og fortalte ham det. Han afbrød et forretningsmøde og kørte hjem.

Alice tog hen til lægen med det samme og smækkede konvolutten på hendes bord.

- Jeg var rasende over, at lægen ikke havde sendt mig til røntgen med det samme. Lægen læste rapporten, lukkede den igen og kiggede på mig. Du kan lige så godt sige sandheden, for jeg har selv læst det, sagde jeg. Jeg hørte aldrig lægens svar, for jeg gik i raseri over, at hun ikke havde reageret noget før.

Det var om fredagen. Allerede om mandagen var Alice indkaldt til den første undersøgelse på sygehuset.

Svær lungekræft, der ikke kan helbredes

Alice fik besked fra Roskilde Sygehus om, at hun skulle undersøges for lungekræft . En af lægerne troede ikke rigtig på, at det kunne være kræft . Han mente, at Alice som 54-årig var for ung.

Hun gennemgik en række undersøgelser: En kikkertundersøgelse af lungen gennem næsen ( Bronkoskopi ), en CT-scanning og en sidste undersøgelse, der skulle vise, om der var spredning til lymfekirtlerne i brystskillevæggen (undersøgelsen hedder mediastoniskopi). Det viste sig, at hun havde lungekræft i stadie 4 , og at den havde spredt sig til to lymfekirtler i brystskillevæggen.

- Lægerne sagde, at kræften var så fremskreden, at de ikke kunne helbrede den, men de kunne holde den nede i et stykke tid. Det var ikke muligt at operere svulsten. De to spørgsmål, der fór gennem mit hoved, var, "hvor lang tid har jeg igen?", og "skal jeg dø i smertehelvede?" Jeg tænkte også "hvad skal jeg sige til børnene og til min mor?"

Jeg kunne ikke fortælle børnene, at jeg skulle dø

Alice har tre voksne børn, og dengang havde hun fire børnebørn, to af dem teenagere. Hun måtte fortælle børn, børnebørn, den øvrige og familie og venner, at hun havde lungekræft .

- Jeg havde jo faktisk fået en dødsdom, men når jeg tænkte efter, kom jeg frem til, at jeg ikke kunne sige til børnene, at jeg skulle dø. Forklaringen til familie og venner blev derfor: Jeg har fået lungekræft og skal have kemobehandling, og jeg skal nok blive rask.

- Da jeg fortalte mine børn, at det var lungekræft, frygtede jeg allermest, at de ville sige, det er din egen skyld. Jeg havde røget en pakke cigaretter om dagen, siden jeg var fjorten. Jeg følte derfor selv en vis skyld over, at jeg havde fået lungekræft. Mine børn sagde dog aldrig, at det var min skyld, og det er jeg dybt taknemmelig for.

Kemobehandling og morens begravelse

Alice fik diagnosen i foråret 2002. Lægerne lagde en behandlingsplan - Alice skulle have kemoterapi, der skulle få kræftsvulsten til at blive mindre. Samtidig stoppede hun med at ryge og brugte nikotinplaster og en plastikcigaret til at tage den værste rygetrang.

- Det forår tænkte jeg, hvis dette er mit sidste forår, skal jeg have alle de blomster, jeg ønsker. Så jeg fik en masse blomster, som jeg plantede ud i haven. Dagen inden, jeg skulle have den første kemobehandling, tog jeg ud og besøgte min mor, som var meget syg. Jeg havde violer med til hende, og jeg fortalte hende, at jeg elskede hende. Dagen efter døde hun.

- Den første uge med kemobehandling var meget hård. I dag ved jeg ikke, hvordan jeg er kommet igennem den. Jeg tænkte: hvordan kan min mor tillade sig at dø, når jeg har allermest brug for hende? På fjerdedagen efter behandlingen blev jeg meget syg med kvalme og var meget dårlig tilpas. Jeg havde forestillet mig det værste, og bivirkningerne var ikke så slemme, som jeg havde forestillet mig. Alligevel blev hele situationen meget værre, fordi jeg samtidig skulle tage stilling til min mors død og begravelse og alt det praktiske med kiste og bisættelse. Jeg er typen, der ikke tager smertestillende piller, men hellere bider smerten i mig. Jeg var blevet tilbudt binyrebarkhormon (prednisolon) efter kemobehandlingen. Dagen inden min mors begravelse havde jeg det så dårligt, at jeg blev jeg nødt til at tage dem alligevel. De smertestillende midler gjorde, at jeg klarede mig igennem begravelsen .

Samtaler ved gravstenen

I perioden, hvor Alice fik kemobehandling, kørte hun ofte til kirkegården for at tale med sine forældre ved deres gravsten (faren døde et par år tidligere). Det var den måde, hun kunne bearbejde de følelser, der fulgte med at have en meget alvorlig sygdom og gennemgå den hårde kemobehandling.

- Min familie forstod det ikke helt, men det var vigtigt for mig at kunne tale med mine forældre ved deres gravsten. Det hjalp mig til at komme at med noget af alt det, der hober sig op inde i hovedet. Min mors død var også det, der fik mig til at skrive 'Bogen til mine kære', som indeholdt testamente, og hvordan, jeg gerne ville have min begravelse i det tilfælde, at jeg skulle dø af kræften. Til det sagde min søn: Ikke bare mens du lever, men også efter din død vil du bestemme. Jeg ville ikke have, at de havde samme oplevelse med min død, som jeg havde med min mors død. Jeg prøvede derfor at forberede dem og ordne en masse ting. Jeg ville gøre min død nemmere for dem, så vidt jeg kunne.

Kontrol over det ydre

Alice har altid været slank og er altid gået op i sit udseende. Under kemoterapien hjalp det hende, at hendes ydre var i orden, selvom det indre var kaos. Når man får kemobehandling er det meget vigtigt, at man ikke får en infektion. Hun gik derfor utrolig meget op i håndhygiejne:

- Jeg følte, at sygdommen havde taget magten over mig, derfor blev jeg nødt til selv at tage magten over noget andet. Det blev håndhygiejne. Det kunne jeg have kontrol over, når jeg ikke havde kontrol over kræften. Jeg synes selv, det var sygeligt, så meget jeg gik op i håndhygiejne. Jeg var frygtelig bange for at få en infektion, også fra mine børnebørn, så jeg aflyste besøg af dem, hvis de var den mindste smule forkølede .

Under kemobehandling er det også meget vigtigt, at man ikke taber sig, og samtidig kan det være svært at spise ordentligt, fordi man kan have besvær med at synke og smerter, når man spiser.

- Til familiesammenkomster kunne jeg mærke, hvordan de kiggede på mig og tænkte: Du klarer den aldrig, så tynd, som du er. Når jeg var sammen med mine børn, kiggede de også på mig uden at sige noget. Jeg ville ønske, at jeg havde haft modet til at tale med dem og fortælle dem, hvordan jeg havde det. Men samtidig var det meget svært, for hvis vi talte om kræften, ville vi meget hurtigt komme til at tale om død.

Strålebehandling i Tyskland

Efter seks uger med kemoterapi måtte Alice vente i en periode på svar. Da svaret kom, var det positivt: Svulsten var reduceret. Lægerne ville derfor operere for at forsøge at fjerne den venstre lunge , hvor svulsten sad. Lægerne måtte dog lukke igen uden at fjerne lungen, fordi svulsten sad for tæt på hovedpulsåren. Hvis man beskadiger hovedpulsåren, er det livsfarligt.

- Efter den besked mistede min mand håbet. Han havde været en god støtte gennem forløbet, men nu kunne han ikke se nogen vej ud af sygdommen.

Der var dog håb endnu: Alice blev indstillet til strålebehandling .

- Lægen sagde, at der var ventetid på behandling, og de kunne ikke starte inden for behandlingsgarantien. Jeg bad derfor selv om at blive behandlet i udlandet, idet sygehuset havde et samarbejde med Kiel Universitetshospital. Jeg skulle have 32 strålebehandlinger, og det foregik fra mandag til fredag i to måneder. I den periode skrev jeg mange mails til familie og venner fra hotelværelset.

Da strålebehandlingen var overstået, holdt Alice jul med familien og derefter var der to måneder, hvor hun igen måtte vente, fordi behandlingen skulle virke. Derefter viste scanninger, at der kun var en smule tilbage på lungen, og lægerne skønnede, at det var arvæv (fibrose).

Betaler tilbage ved at hjælpe lungekræftramte

Alice har i dag arvæv (fibrose) i lungen, som er rester af svulsten (tumoren) og et resultat af de mange strålebehandlinger. Det gør, at hun har nedsat lungefunktion, det vil sige, at hun lettere bliver forpustet, når hun for eksempel cykler. Hun hoster også jævnligt, og det vil hun aldrig slippe af med.

- Jeg fik tilkendt førtidspension i en alder af 56 år. Det var et en drastisk ændring i forhold til den måde, jeg havde levet på, før jeg fik lungekræft. Jeg følte, at jeg blev smidt af karrusellen.

Men stille og roligt begyndte hun at arbejde igen. Hun blev frivillig i en genbrugsbutik. I 2004 stiftede hun Patientforeningen Lungekræft, hvor hun arbejder som formand. Hun arbejder på at forbedre forholdene for lungekræftramte.

- Det er min måde at "betale tilbage på". Jeg har selv røget i rigtig mange år og vidste godt, at der var en risiko ved det. Jeg føler derfor, at jeg selv kunne have gjort mere for at forebygge kræft. Hvis jeg kan hjælpe andre i samme situation, kan jeg på den måde betale tilbage på de år, hvor jeg røg.

Endelig erklæret rask

Efter en kræftsygdom er der stor risiko for at kræften kommer igen, så Alice gik løbende til kontroller på sygehuset, for at lægerne kunne holde øje med udviklingen. I sommeren 2012 blev Alice endelig erklæret rask.

- Det var en blandet oplevelse at sige farvel til den speciallæge, jeg har haft gennem hele forløbet. Det var selvfølgelig en lettelse at blive erklæret rask. Samtidig var kontakten til sygehuspersonalet et slags sikkerhedsnet for mig. Det måtte jeg nu sige farvel til.

I dag har Alice en aktiv hverdag, hvor hun går daglige ture med deres hund, bruger hulahopring og cykler på sin elcykel. Den hjælper hende med at komme op ad de bakker, som hun ikke har tilstrækkelig lungefunktion til.

Hun bruger også så meget tid som muligt sammen med familien. Udover børnene er hun sammen med sine børnebørn, og dem har hun 10 af i dag.

Vil du vide mere

Ønsker man yderligere oplysninger om kræft i lungerne, henvises til Kræftens Bekæmpelses hjemmeside , som indeholder mange oplysninger om denne sygdom. Her findes både en sektion om kræft i selve lungen og en sektion om kræft i lungehinden. Brug søgefunktionen for at finde de to sektioner.

Læs mere om KRÆFT

  • Typer af lungekræft

  • Personaliseret behandling af lungekræft

  • Rettigheder for en lungekræftpatient

  • Symptomer på lungekræft

  • SE OVERSIGT OVER ALLE ARTIKLER OM LUNGEKRÆFT
    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer