Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Fibromyalgi – den lange vej til anerkendelse

 
fibromyalgi gigt kroniske smerter infektion fordøjelse

Tidligere blev man oftest ikke taget alvorligt, når man kom til lægen med symptomer på fibromyalgi. Først i 1992 anerkendte Sundhedsstyrelsen fibromyalgi som en fysisk sygdom, efter at WHO gav den sin egen diagnosekode.

Til trods herfor findes der i dag kun få behandlingstilbud, og der findes fortsat læger og sagsbehandlere, der ikke vil anerkende sygdommen.

Lider man af fibromyalgi , kan det være svært at få forståelse for sygdommen fra omverdenen – det gælder både privat, på arbejdsmarkedet og i social- og sundhedsvæsenet. Ofte går man i årevis, før diagnosen stilles, med kroniske smerter i muskler og led, føler sig udmattet og sover dårligt. Man kan have svært ved at koncentrere sig, opleve svimmelhed, få hyppige infektioner og have problemer med fordøjelsen.

Fibromyalgi starter ofte med smerter i et område af kroppen, for eksempel i form af en tennisalbue , som man får fysioterapi for, senere indsprøjtninger og eventuet operation, uden at det hjælper på smerterne, som i stedet breder sig i hele kroppen. Før man begynder at undersøge for fibromyalgi, er der ofte gået op til 3 år. En undersøgelse har vist, at den hyppigste årsag til udvikling af fibromyalgi er lænde- og ryg smerter.

Man regner med, at omkring 2 procent af den danske befolkning har fibromyalgi, men da man ikke registrerer, hvor mange der får diagnosen, er tallet usikkert. Omkring 80-90 procent er kvinder og resten mænd. Bente Danneskiold-Samsøe er forskningschef og professor ved Parker Instituttet, Reumatologisk Klinik på Frederiksberg Hospital. Hun har specialiseret sig i fibromyalgi.

- Ligesom man ikke kender årsagen til fibromyalgi, ved man heller ikke, hvorfor der er en klar overvægt af kvinder. Måske skyldes det, at mænd har højere smertetærskel end kvinder og af den grund ikke går til lægen, eller at de fleste læger opfatter fibromyalgi som en kvindesygdom, og at mænd derfor er underdiagnosticerede, siger Bente Danneskiold-Samsøe.

Tidligere var der flest kvinder mellem 40 - 65 år, som fik diagnosen, men nu får flere og flere børn og unge stillet diagnosen.

Først anerkendt i 1992

Man har kendt til sygdomstilstanden i flere hundrede år. Indtil 1981, hvor en forsker ved navn Mohammed Yunus introducerede betegnelsen fibromyalgi, brugte man flere forskellige betegnelser for de samme symptomer, som kendetegner fibromyalgi, blandt andet fibrositis. De første resultater i international forskning i fibromyalgi forelå i 1981.

Først i 1992, på en verdenslægekongres, der blev afholdt i København, fik man fastlagt en egentlig definition af fibromyalgi, som dog kom til at omfatte en bredere gruppe af smertepatienter end tidligere. Efter denne definition har man fibromyalgi, hvis man har smerter over og under livet, i højre og venstre side af kroppen og i musklerne langs rygsøjlen, og hvis disse smerter har varet i mere end tre måneder. Sundhedsstyrelsen anerkender fibromyalgi som fysisk sygdom, efter at sygdommen har fået sin egen diagnosekode af WHO i 1992.

I forbindelse med lægekongressen i 1992 vedtog man på en konsensus konference ’København Deklarationen’ angående fibromyalgi. I følge denne skal fibromyalgi diagnosticeres ved, at en speciallæge trykker med 4 kilos kraft på 18 definerede muskelpunkter, hvoraf mindst 11 typisk er smertende ved fibromyalgi. Man kan dog godt få diagnosen fibromyalgi, selvom man har et færre antal smertende muskelpunkter.

Lægen benytter i den forbindelse et skema, der kaldes ’tender point’, hvor han noterer ved de enkelte muskelpunkter, om patienten reagerer, slet ikke reagerer, har moderat ømhed eller stærk ømhed. Nogle mennesker har så ondt, at lægen ikke kan lægge 4 kilos kraft i sit tryk, som han enten udøver med sine hænder eller ved hjælp af et håndholdt apparat. Det er vigtigt, at man udelukker forskellige andre årsager til patientens symptomer, derfor tages der en række blodprøver.

Forskning

I forskningsmæssigt øjemed tager man også spinalprøver og måler smerterne ved hjælp af forskellige former for smertemålerudstyr.

I dag forskes der meget i sygdommen både internationalt og i Danmark. Ny forskning viser, at mennesker med fibromyalgi har flere smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, ligesom de har færre smertehæmmere end normalt. Det betyder, at hjernen udsættes for konstante smertesignaler, og at man bliver uhyre følsom over for smerter. Man har skannet hjernen hos mennesker med fibromyalgi og kan konstatere, at de har en større blodgennemstrømning i visse dele af hjernen i forbindelse med deres smerter end raske personer. Man har undersøgt en række kvinder med fibromyalgi, der i gennemsnit var 45 år, og kunne konstatere, at de generelt havde fysiske færdigheder svarende til raske 80-årige kvinder.

Fortsat manglende forståelse

Vejen til anerkendelse af fibromyalgi som fysisk sygdom har været lang, og det skyldes ifølge Bente Danneskiold-Samsøe, at der i mange år har hersket stor uvidenhed omkring sygdommen. På lægestudiet har der ikke været fokus på undervisning i fibromyalgi, og der har ikke eksisteret metoder og udstyr til at måle smerterne.

Lægerne har derfor bortforklaret symptomerne med andre ting, som at smerterne er psykosomatiske i forbindelse med, at man for eksempel har mistet sit job eller sin mand. Mange mennesker med fibromyalgi har været fejldiagnosticerede og har været igennem det psykiatriske system, har mistet deres arbejde, eller er endt på førtidspension.

- Da fibromyalgi blev anerkendt som diagnose i 1992, var der stor fokus i medierne på sygdommen, og mange oplevede i 90’erne at få anerkendt fibromyalgi som en egentlig sygdom, også i det sociale system. Siden har fibromyalgiramte oplevet meget forskellige holdninger. Nogle anerkender fibromyalgi som sygdom, andre stiller fortsat spørgsmålstegn ved den og kalder den et modefænomen fra 90’erne. Det betyder, at man f.eks. kan opleve, at arbejdspladsen eller de sociale myndigheder ikke vil anerkende sygdommen for at spare penge. Men hvis man tager højde for alle de ressourcer, samfundet bruger på at sende den fibromyalgiramte rundt i sundhedsvæsenet, kunne vi spare mange penge på at tilbyde patienterne ordentlige behandlingstilbud og vejledning i tide, siger Bente Danneskiold-Samsøe.

For få behandlingstilbud

Landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening, Anne Bendixen, mener at der fortsat i dag er for lidt kendskab til sygdommen blandt de praktiserende læger og alt for få behandlingstilbud.

- Når man bliver ramt af kroniske smerter, har man behov for støtte og vejledning for at komme videre og fungere bedst muligt. Man har behov for at lære en række mestrings-strategier, både i forhold til hverdagens problemer og i forhold til arbejde, uddannelse og sociale aktiviteter. Der er også behov for hjælp til at finde den bedst mulige medicinske behandling eller, fysiske træning, som skal være tilpasset den enkeltes helbred og funktionsniveau. Der bør være sådanne tilbud for fibromyalgiramte i alle regioner i Danmark, men det er der ikke i dag, siger Anne Bendixen.

Reumatologisk afdeling på Frederiksberg Hospital er et af de få steder i Danmark, hvor man lærer patienter med fibromyalgi at håndtere deres sygdom i hverdagen. Det sker i samarbejde med læger, psykologer, sygeplejersker, ergoterapeuter og fysioterapeuter.

Dansk Fibromyalgi-Forening bruger mange ressourcer på at rådgive mennesker med fibromyalgi, både i forhold til at mestre deres sygdom i hverdagen, men også i forhold til beskæftigelse og uddannelse. Der tilkendes i dag kun ganske få førtidspensioner til fibromyalgiramte. Langt de fleste visiteres til fleksjob, og først derefter kan en eventuel førtidspension komme på tale. Foreningen bruger også mange resurser på at hjælpe unge gennem uddannelsessystemet, så de opnår de bedste muligheder for en varig tilknytning til arbejdsmarkedet.

- Vi halter langt bagefter Norge og Sverige. Hvis man dér bliver indlagt på et hospital, for eksempel i forbindelse med operation, og oplyser at man har fibromyalgi, får man tilbudt en særlig lejring på operationsbordet og en anden smertebehandling, ligesom man oplyses om, at der kan forventes en længere rekreationsperiode end ellers. I Danmark risikerer man snarere at blive mødt med: ”Og hvad så?!”. I Danmark er det som om, den enkelte læge og kommunale sagsbehandler selv beslutter, om de vil anerkende sygdommen, til trods for, at Sundhedsstyrelsen efter WHO’s retningslinjer for længst har anerkendt den, siger Anne Bendixen.

I dag undervises lægerne i sygdommen på studiet, og selvom fibromyalgi indtil nu ikke har haft den store prestige blandt lægerne, er interessen stigende. Bente Danneskiold-Samsøe ser det som et godt tegn, at der nu er kommet et professorat på Københavns Universitet i muskelsmerter, ligesom der forskes meget i, hvordan man kan finde metoder til at vende den smertemekanisme, som er kendetegnende ved fibromyalgi.

Læs mere om GIGT

  • Muskelgigt

  • Behandling af leddegigt

  • Hypermobilitet

  • Smerter ved gigt

  • SE OVERSIGT OVER ALLE ARTIKLER OM GIGT
    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer