Hjem
Din placering: Hjem > sygdomme > Tekst

Det ligner kaos

 
Kaos ADHD familieliv ADHD søskende hjemmet

At have et barn med ADHD har gennemgribende betydning for barnet og for familien og omgivelserne. Det ved de alt om hos familien Dinsen, hvor to af de fire børn har ADHD og en har Tourettes syndrom. Også børnenes mor har en ADHD-diagnose. Trods de vanskelige odds er det ikke en opgivende far, vi møder her til en snak om især det næstyngste barns bragende ADHD. Sønnen skal nok klare sig, mener den fortrøstningsfulde far.

Forestil dig ulvetimen. Den time før aftensmaden, hvor børnene er trætte og sultne og umulige. Og gang den så med 10. Så begynder det at ligne livet hos familien Dinsen, der morgen, middag og aften befinder sig i noget, der udefra betragtet mest af alt må være kaos.

Familien Dinsen består af far Anders, mor Marianne og børnene Frederik (13 år), Aksel (12 år), Jens (10 år) og Troels (5 år). De tre ældste børn har kognitive handicaps eller udviklingsforstyrrelser – den ældste har Tourette syndrom og tankeforstyrrelser, den næstældste har ”stille” ADHD (det vil sige ADHD uden hyperaktivitet) og er ordblind og nummer tre har ”bragende” ADHD. For et par år siden blev Marianne også diagnosticeret med ADHD.

Så livet i familien Dinsens rækkehus i Københavnsområdet ligner ikke tv-reklamernes kernefamilie-idyl, hvor far, mor og børn altid er glade og overskudsagtige. Bølgerne kan gå endog meget højt.

- Alle forældre kender til, at der er problemer med børnene og mellem børnene. Men hos os er de der bare meget mere: Problemer med kammerater i skolen, indlæringsproblemer, konflikter hjemme, tristhed eller svær depression, en bror, der slår, en der har mavepine i ugevis, en der ikke kommer i skole i en måned. Morgen, middag, aften. Sådan er det.

Den beskrivelse af livet kan man læse på Anders Dinsens blog, hvor han blandt andet skriver om ADHD, Tourette, rummelighed og skolepolitik. Og ordene ’sådan er det’ bruger han flere gange i dette interview.

For selvom han erkender, at han kan få lyst til at kaste håndklædet i ringen indimellem, er det jo ikke bare hårdt.

Livet går jo videre. Vi er begavet med venner, bekendte og professionelle omkring os, som klapper os på skuldrene, og vi er også blevet rigtig gode til at klappe os selv på skuldrene, siger han.

Den yngste er trængt

Det er ofte Jens, der sætter gang i løjerne i hjemmet. Han er en kærlig, åben og positiv dreng, men flipper også ud over det mindste og ’hænger i gardinerne’. Han har det fint med sine venner, selvom han i kraft af sin ADHD også kan have det svært med dem. Men i det store og hele fungerer han godt i skolen. Der, hvor hans problemer især kommer til udtryk, er hjemme – og især når han er træt.

Det går også ud over de andre børn. Især den yngste, som må indkassere nogle hug.

- Den lille er lidt trængt. Han er bedre til at håndtere konflikter, og han er meget bedre til at gennemskue Jens og provokere ham, når de leger. Og så får han altså slag, fordi Jens ikke kan lade være. Og så lærer den lille også at slå. Det er bestemt ikke altid superfedt, siger Anders Dinsen.

Det var Jens, altså den næstyngste, der først fik en diagnose. Hans forældre var allerede fra starten klar over, at han var anderledes, end børn er flest. Han var nervøs, havde højdeskræk, var sansefølsom og motorisk kluntet. Problemerne blev mere tydelige, da han begyndte i børnehaven, hvor han fungerede socialt dårligt. Han sad også og faldt ned af stolen, og kunne for eksempel ikke sidde stille, når han skulle spise.

- Pædagogerne spurgte os selvfølgelig, om ikke vi prøvede at få ham til at blive siddende og spise ordentligt. Vi følte os enormt stødte af det, for jo, det prøvede vi da, men uden held, fortæller Anders Dinsen.

Fik diagnosen i børnehaveklassen

Men det var først, da han kom i børnehaveklasse, at der for alvor skete noget. Her blev der taget en tegnetest på ham, der viste, at han var langt fra sin alderssvarende udvikling. Derefter blev skolepsykologen koblet på, og endelig blev han henvist til udredning hos en børneneurolog, der stillede diagnosen ADHD.

Forældrenes reaktion var først og fremmest lettelse.

- Vi troede jo, at det var vores opdragelse, der var skyld i Jens’ problemer. Så der faldt en sten fra hjertet. Men man bliver jo også forskrækket. For hvad betyder det for vores barn? Men samtidig har vi det også sådan, at vi siger: Sådan er Jens altså. Så må det gå, som det kan.

- Man bliver forrykket lidt i sin balance i livet og skal prøve at finde en ny. Og det tager da tid, men det hjælper altså, at man kan sige til sig selv, at det er ikke min skyld. Det gør det nemmere at arbejde med, siger Anders Dinsen.

Forskellig medicin

Jens kom meget hurtigt på medicin . Først Ritalin som havde god effekt, mens det var virksomt. Præparatet gives nemlig kun i de vågne timer og typisk ikke sidst på dagen. Når virkningen aftog, fik han bivirkninger i form at angstanfald og blev, som hans far udtrykker det, ’endnu mere ADHD’et’. Nu er han på Strattera , som virker anderledes. Blandt andet gives det som depotmedicin og er altså virksomt i alle døgnets 24 timer. Men det har også bivirkninger.

- Vi tror, han bliver mere aggressiv. Men det kan også skyldes for eksempel stress, siger Anders Dinsen.

Stress betyder nemlig rigtig meget – for hele familien. Børnenes og deres mors symptomer bliver meget værre, når der er stress på. Så det handler meget om at få struktur på hverdagen – så godt som det nu kan lade sig gøre.

Hjemmet fungerer lidt børnehjemsagtigt

- Vi strukturerer rigtig mange ting. Men meget er også kaos og laden stå til. I perioder fungerer vi mere børnehjemsagtigt end som en familie. Et godt og kærligt børnehjem ganske vist, men vi kan godt føle os som børnehjemslederen og souschefen – det kan så skifte lidt, hvem der er hvem og på hvilke tidspunkter. Men i modsætning til børnehjemmet går vi jo ikke hjem efter arbejde. Vi er her hele tiden, siger Anders Dinsen.

I børnehaveklassen havde Jens støttepædagog på et antal timer. Han måtte dog gå børnehaveklassen om, men det var fint for ham, for herefter kom han i en klasse med et andet barn med ADHD, og de to fik en fuldtidsstøttepædagog til deling. Det var en rigtig god investering, siger Anders Dinsen.

Han går stadig i en almindelig folkeskole, hvad der betyder meget for hans forældre. Det kan ganske vist være svært for ham at spejle sig i de andre børn, men samtidig er han meget bevidst om, hvad der gør ham anderledes. Det vigtige er, at de ’normale’ børn er med til at trække ham op.

Og i modsætning til, hvad man måske kunne forvente, har ingen af de andre forældre reageret negativt på, at deres barn skal dele skoletiden med en dreng, der indimellem kan udfordre både elever og lærere til det yderste. Tværtimod har reaktionen været sådan, at der altid er nogle forældre, der er parate til at tage ham med hjem, hvis han trænger til at lege, eller hans forældre trænger til en stille stund. Det hjælper også, at han ikke deltager i alle timer. Når han forstyrrer for meget, har skolen et støttecenter, hvor han kan være i stedet.

”Det har faktisk været meget positivt alt sammen,” siger Anders Dinsen.

Han skal nok klare sig

I det store hele er Jens glad for skolen og klarer sig nogenlunde fagligt. Hans lærere er opmærksomme og til tider bekymrede for hans udvikling, men hans far er ikke for alvor bekymret for, hvordan det skal gå for ham fremover. Det kan godt være, han ikke går den regelrette vej, men han skal nok ende med at blive lærer eller pædagog, tror Anders Dinsen.

- Det kan godt være, at han først får folkeskolens afgangseksamen på et senere tidspunkt end hans kammerater. Men det skal nok komme. Nogle ting tager mere tid for ham. Og med tid og tålmodighed kan man nå meget.

Tålmodighed er i det hele taget vigtig, når man er forælder til et barn med ADHD, understreger Anders Dinsen. Og så er det vigtigt, at man lærer at sænke forventningerne. Det skal ikke forveksles med, at man slet ikke skal have nogen. Men resultaterne kommer ikke i en bestemt fart, og problemerne går ikke hurtigt over.

Så hvis han skal give et godt råd til andre forældre, der frygter, at deres barn har ADHD, eller som måske netop har fået diagnosen, er det, at de skal væbne sig med tålmodighed.

”Man er jo nødt til at affinde sig med situationen. Men det tager tid at nå til den erkendelse. Nogle kalder det en sorgproces, når man får at vide, at ens barn har ADHD, og det kan man godt sammenligne det med, selvom man jo ikke har mistet andet end måske en forestilling. Man har stadig sit dejlige barn.”

Brødrene er hårdere ramt

Den ældste og næstældste søn (Frederik og Aksel) er hårdere ramt af deres sygdom end Jens, og deres far er ikke nær så optimistisk, hvad angår deres fremtid. For øjeblikket har de for eksempel begge meget svært ved at passe skolen.

Aksel fik sin ADHD-diagnose efter Jens. Faktisk var det Jens’ diagnose, og den viden om ADHD, det gav forældrene, der var den direkte årsag til, at først Aksel og senere børnenes mor fik deres diagnose. De kunne genkende symptomerne.

Aksel har en såkaldt stille ADHD, altså ADHD uden hyperaktivitet. Hans opmærksomhedsforstyrrelse er dog meget sværere end Jens', og hans indlæringsproblemer (specielt på læsning) er også. Han er ordblind. Til gengæld har han altså ikke Jens' problemer med impulskontrol. Det værste er dog, at han er meget følsom, og omkring vinterferien gik han helt ned med flaget på grund af stress. Han går meget lidt i skole i øjeblikket. Skolen og kommunen arbejder på at strikke et godt tilbud sammen til ham, så han kan blive i sin klasse. Lykkes det ikke, vil familien søge en specialskole til ham.

Mentale tics

Den ældste søn, Frederik, blev diagnosticeret med Tourette, da han gik i børnehaveklasse, hvor han begyndte at få mange tics i ansigtet. Mest blinken med øjnene, men også usynlige muskeltrækninger og kast med hovedet. Et uproblematisk handicap, troede han forældre.

Men senere har han fået det sværere. Han er stressfølsom, stædig og ufleksibel i sin tankegang. Et usynligt aspekt af hans handicap er det, man kalder mentale tics. Kort fortalt er mentale tics en slags støj fra underbevidstheden, der bliver vist som en slags forstyrrende drømmebilleder. I Frederiks tilfælde er det meningsløse brudstykker af sætninger, film og videoer, flere musikstykker og lyde fra musik oveni hinanden. Det er der uafbrudt. Der bliver aldrig stille.

Forældrene håber, det kun er en del af hans Tourette, og at han måske bliver bedre med tiden. Han er nu i gang med anti-psykotisk medicinsk behandling, som man også bruger mod Tourette, når de fysiske tics er for svære.

Af den grund går Frederik ikke i skole i øjeblikket, han kan slet ikke overskue noget.

Godt at kunne spejle sig

For Marianne Dinsen var det en stor lettelse, da hun fik sin ADHD-diagnose, fordi hun nu fik at vide, hvorfor hun hele livet har haft svært ved mange ting – blandt andet at koncentrere sig – men ikke mindst fordi hun fik redskaber til at tackle det. I dag får hun medicin , der hjælper på uroen og styrker koncentrationen. Hun har desuden været på kursus i ADHD-foreningen, hvor hun har lært teknikker, der gør hende bedre til at udfordre sig selv og organisere sit liv. Ikke mindst det sidste er vigtigt. Organisation og struktur er nøgleordene, når livet i en ADHD-ramt familie skal hænge sammen.

Hun er meget stressfølsom. Hun har ikke det filter, som Anders Dinsen og mange andre har, der betyder, at hun kan lukke af og for eksempel koncentrere sig om et af børnene. Men som Anders Dinsen siger det, er hun lige så meget mor, som han er far.

- Der er ting, jeg er bedre til end hende. For eksempel er det mig, der tager mig af samarbejdet med kommune og skole. Men hun er en god mor. Hun er omsorgsfuld, empatisk og kærlig og sætter grænser og siger fra, som man skal. Dertil kommer, at hendes børn har et menneske at spejle sig i, der ikke er perfekt, men som gør, hvad hun kan med de ressourcer, hun har. Jeg mener faktisk, at forældre med ADHD næsten er de bedste forældre, som ADHD-børn kan have. De har nemlig meget stor forståelse for deres børns behov, siger Anders Dinsen.

Nedsat tid og eget firma

Anders Dinsen er selvstændig it-konsulent, og Marianne arbejder i hans firma i et fleksjob. Hans arbejde foregår på den måde, at han arbejder i afgrænsede perioder hos virksomheder, der har brug for hans bistand – en slags ’daglejer’ kalder han det.

Mariannes fleksjob indebærer, at hun arbejder 15 timer om ugen og får lønkompensation for resten af arbejdstiden, mens Anders Dinsen får lønkompensation for syv timer ugentligt. Og det, sammen med at de begge arbejder i eget firma, betyder, at de kan få hverdagen til at hænge sammen. Det ville være svært i et 9-17-job, erkender han.

”Der findes inden bøger, der giver en løsning. Og det er som regel også sådan, at de løsninger, der virker hos andre, ikke virker hos os. Det skyldes både, at vores børn er anderledes, og at vi også er det. Så man må prøve at finde sine egne løsninger,” siger Anders Dinsen.

    mere>>Bruger anmeldelser
    Kommentarer